Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Bundesweite Selbsthilfe für Menschen mit angeborener
Querschnittslähmung und Störung des Hirnwasserkreislaufs

Landesverband Bayern
Logo ASBH

Möglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit
Spina Bifida und/oder Hydropzephalus in München

Vorbemerkung:

Zukünftiges Ziel ist eine Ambulanz für Personen mit Spina bifida und/oder Hydrozephalus in München. Diese Ambulanz sollte alle ärztlichen Fachrichtungen und alle relevanten therapeutischen Heilberufe berücksichtigen und für Patienten jeden Lebensalters offen sein. Sie sollte soziale Beratungsmöglichkeiten einschließen oder zumindest Hinweise geben können, wo man sich kompetente Beratung holen kann.

Dieses Ziel ist noch in weiter Ferne, darf aber nicht aufgegeben werden.

Deshalb wurde im Rahmen des Arbeitskreises, der sich mit der Versorgung befasst, beschlossen, Orientierungshilfen zu geben, wohin man sich wenden kann, um kompetente Ansprechpartner zu finden.

Für die Mehrzahl der Fragen und Probleme, die Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrozephalus betreffen, ist der behandelnde Kinderarzt / Kinderärztin oder Hausarzt (Praktischer Arzt, Allgemeinarzt) der erste und richtige Ansprechpartner, sofern es sich nicht um einen akuten Notfall handelt. Voraussetzung dafür ist, dass er Ihr Kind oder Sie als Betroffenen kennt und eine Vertrauensbasis besteht.

Auch kann eine große Anzahl von Spezialuntersuchungen und Spezialbehandlungen durch niedergelassene Ärztinnen oder Ärzte vorgenommen werden. Wobei der Vorteil nicht nur darin liegt, dass ihre Praxis oft wohnortnäher als eine Klinik gelegen ist. Andererseits haben einige Kliniken Spezialsprechstunden für Patienten mit Spina bifida und/oder Hydrozephalus eingerichtet und Programme entwickelt. Beide Versorgungsformen haben ihren Sinn. Das Beste ist, wenn alle kollegial zusammenarbeiten und – ganz wichtig – Informationen austauschen.

Es ist immer gut, mit einem gewissen Basiswissen über die eigene Erkrankung bzw. die des Kindes ausgerüstet zu sein, um nicht nur Zuhörer, sondern auch Gesprächspartner sein zu können. Für dieses Basiswissen (und auch darüber hinaus) sind die Broschüren der ASbH eine ausgezeichnete Hilfe.
Sie sollten diese Hilfe auch dann in Anspruch nehmen, wenn Sie nicht Mitglied sind. Ich mache auch Ärzte häufig auf diese Broschüren aufmerksam.
Übrigens: Die Mitgliedschaft lohnt sich. Sie können von den Erfahrungen anderer Personen mit Spina bifida und/oder Hydrozephalus hier in München profitieren, wenn Sie z.B. den richtigen Arzt – im Allgemeinen oder im Speziellen – noch nicht gefunden haben.

Alle Angaben beziehen sich auf den Münchner Raum. Das sei ausdrücklich erwähnt, weil einige von Ihnen sicher Hinweise auf andere Behandlungsmöglichkeiten in Bayern -
z.B. Murnau, Vogtareuth, Erlangen, Deggendorf, Königsbrunn, Augsburg und anderswo - vermissen.
Es geht hier um eine kompetente Behandlung im Münchner Raum.

Wenn Sie in München eine Ärztin oder einen Arzt einer bestimmten Fachrichtung suchen, kann auch das Telefonbuch von München, z. Zt. das bis März 2011 gültige, eine gute Hilfe sein. Ab Seite 97 von Band 1 finden Sie die Übersicht für alle Fachrichtungen mit der jeweiligen Seitenangabe. Die Aufzählung ist fast komplett.

Es ist wichtig, bei der Anmeldung nach den Formalitäten zu fragen. Während das Verfahren für die Arztpraxis einfach und bekannt ist, verläuft dies in den Kliniken unterschiedlich; entweder ohne Formalitäten oder mit Überweisungs- oder Einweisungsschein.
„Einweisungsschein“ bedeutet nicht, dass stationäre Aufnahme nötig ist. Die Leistung kann trotzdem ambulant erbracht werden.

Wenn Sie mit Ihrer bisherigen Ärztin oder Ihrem bisherigen Arzt zufrieden sind, sollten Sie weiter Vertrauen haben. Ich wäre aber sehr dankbar, von Ihrer Zufriedenheit zu erfahren, um anderen Ratsuchenden Empfehlungen weiterzugeben. So lässt sich diese Liste, die zum Anfang sehr lückenhaft ist, weiter ergänzen. Mit der Zeit könnte sie zu einem echten Ratgeber werden.

PROF. DR. FRANK HÖPNER
089/8507275

« zurück