Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Bundesweite Selbsthilfe für Menschen mit angeborener
Querschnittslähmung und Störung des Hirnwasserkreislaufs

Landesverband Bayern
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Spina Bifida

spina bifidaSpina bifida (Querschnittlähmung) ist eine angeborene Behinderung bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbilden. Eine Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen. Fast immer sind Harnblase und Mastdarm mit betroffen. Neben dem zentralen Nervenssystem können zahlreiche weitere Organsysteme (Muskeln, Gelenke, Niere, Darm, Haut….) betroffen sein. Eine gute Versorgung ist deshalb nur in einem konstanten und kontinuierlichen, multidisziplinären Team verantwortbar.
Spina bifida ist eine angeborene Querschnittlähmung, doch tritt sie neben der Spina bifida aperta auch als Spina bifida okkulta auf. Die Spaltbildung in der Wirbelsäule ist hier zunächst versteckt und macht sich erst im Verlauf des Lebens durch unterschiedliche Symptome bemerkbar. Nicht immer wird hier eine Spina bifida als Ursache der Beschwerden diagnostiziert.

Ursachen
Wahrscheinlich bewirken Veränderungen des Erbgutes und/oder äußere Einwirkungen (Folsäuremangel, Medikamente…) die Spaltbildung. Deswegen besteht auch eine erhöhte Wahrscheinlichkeit in Familien, in denen bereits jemand von Spina bifida und/oder Hydrocephalus betroffen war.

Die meisten Menschen mit einer Spina bifida (und/oder einem Hydrocephalus) sagen von sich selbst, dass sie gern leben und dass sich ihr Leben lohnt. Die Behinderungen selbst fallen weniger ins Gewicht als die Behinderung, die die Diskriminierung durch gesellschaftliche Bedingungen schafft.